2025年2月28日，第18个国外冷漠病日定期而至。为反映世界冷漠病关爱倡议，进步公众对遗传病及冷漠病的科学融会，展现医疗机构的社会包袱，上海市儿童病院在两院区同步举办了一场主题为“点亮人命之光 不啻冷漠”的多形势公益手脚。这次手脚旨在为冷漠病患儿提供精确调养维持，向社会传递科学防处治念，助力健康中国开辟。

多学科相接义诊，为冷漠病患儿点亮但愿

上昼9点，手脚在上海市儿童病院泸定路院区和北西西路院区同期拉开帷幕。泸定路院区的门诊大厅内，由上海市儿童病院群众团队及上海市大夫协会临床遗传专科委员会会长及成员构成的多学科团队，开展了“一站式”遗传病诊断。群众们为预约及现场患儿家庭提供了免费调养提议、基因禀报解读及遥远随访疏导。历程群众评估，6个疑难家系被选中，将由院士领衔的团队针对患者的突变位点制定考证决策，通过前沿时刻深度解析基因功能，为患儿家庭带来更多但愿。

科普互动路演，揭秘人命的密码

为了让患儿家庭及公众更好地了解基因科学，手脚现场还设立了“揭秘人命的密码”科普互动路演。通过DNA结构体验工坊，参与者使用彩色折纸拼搭DNA双螺旋模子，直不雅了解DNA的基本结构；扭扭棒模拟染色体则活泼展示了遗传的好意思妙。这些趣味互动不仅让孩子们在游戏中学习，也让家长们对冷漠病的遗传机制有了更深的阐发。

公益打卡步履，为冷漠发声

为扩大社会影响力，主见公众柔和冷漠病群体，手脚十分设立了“为冷漠发声，让冷漠被看见”公益打卡步履。现场盘算了“冷漠病常识墙”等拍照配景，并提供手抓口号牌，如“柔和冷漠病，让爱不冷漠”。参与者拍摄手脚现场相片或短视频，添加话题#为冷漠病点亮但愿并@上海市儿童病院官方账号，发布至抖音、小红书等平台。前50名完成打卡的市民还得回了素雅驰念品。

在北京西路院区，25个易拉宝构成的科普展蛊卦了无边家长和孩子的眼神。科普路演措施中，职责主谈主员与现场小一又友互动，披发小礼物，进一步增强了手脚的趣味性和参与感。

这次国外冷漠病日主题手脚不仅为冷漠病患儿家庭带来了实真是在的匡助，也通过科普互动和公益打卡步履，让更多东谈主了解了冷漠病，号令社会各界共同柔和这一稀奇群体。上海市儿童病院遗传基地暗示，过去将无间联袂各方力量，为冷漠病防治管事孝敬力量，让“冷漠”不再孤独。上海市儿童病院仍将无间通过多种形势，为冷漠病患儿偏激家庭提供维持，助力他们点亮人命之光。

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